Bei ALS handelt es sich um eine neuronale Erkrankung, die vom Gehirn ausgeht. Dabei funktionieren eigentlich sowohl Gehirn als auch Muskeln einwandfrei, die Verbindungen dazwischen werden aber gestört.<BR /><BR />Ein leichtes Stolpern, ein Kugelschreiber, der aus der Hand fällt, oder eine verwaschene Sprache – was anfangs häufig nicht als gravierend beachtet wird, kann der Anfang von ALS sein. Die Erkrankung ist zwar sehr selten und in Südtirol sind lediglich etwa 42 Personen offiziell damit diagnostiziert, doch die Dunkelziffer könnte deutlich höher sein. <h3> Schwierige Diagnose – Keine Therapie</h3>Ein Grund dafür liegt in der Diagnose selbst: Sie funktioniert lediglich nach dem Ausschlussprinzip. „Wenn Krebs, andere neurologische Erkrankungen und psychische Ursachen ausgeschlossen werden können, lautet die Diagnose ALS“, erklärt Gerd Steger, dessen Mutter Marianna Innerhofer an ALS erkrankt und gestorben ist. <BR /><BR />Der Diagnoseprozess dauere in Europa im Schnitt rund 1,5 bis 2 Jahre. „Wenn man dann vom Arzt hört: ‚Es ist leider kein Krebs‘, weiß man, dass es keinen Weg gibt, dieser Krankheit zu entkommen“, berichtet Steger. Für Krebs gebe es wenigstens Therapien und Behandlungsmöglichkeiten, für ALS nicht. <BR /><BR />In Europa ist lediglich ein Medikament für die Krankheit zugelassen, das die Lebenserwartung jedoch nur um rund drei Monate verlängere. Weitere Behandlungen oder Therapien existieren nicht. Auch die Versorgung generell sei eine Herausforderung: „Um eine gute Behandlung zu erhalten, müsste man spezialisierte Kliniken aufsuchen. Doch die Natur der Krankheit macht das nahezu unmöglich“, so Steger.<h3> „Erkrankte sind in ihrem eigenen Körper gefangen“</h3> Im späteren Verlauf der Krankheit wird es für Patientinnen und Patienten zunehmend unmöglich, zu gehen oder zu sprechen. „Erkrankte sind in ihrem eigenen Körper gefangen“, sagt Steger. In der Regel sterben Erkrankte drei bis fünf Jahre nach der Diagnose. „Man kann nur versuchen, ihr Leben ein wenig zu verlängern“, fügt er hinzu. <BR /><BR />Die Hoffnung auf Fortschritte in der Forschung sei gering. „Die bisherigen Ergebnisse sind ernüchternd. Da so wenige Menschen betroffen sind, ist die Erforschung für die Pharmaindustrie nicht lukrativ genug“, meint Steger. <h3> Sichtbarkeit erhöhen</h3>Aus diesem Grund hat er den Verein CV-ALS (Collegium Vincere ALS) ins Leben gerufen. Dieser soll nicht nur Betroffene und ihre Angehörigen unterstützen, sondern auch dazu beitragen, die Ursachen von ALS besser zu verstehen. Hierfür wurde ein Fragebogen entwickelt, der das bisherige Leben der Erkrankten beleuchtet, um mögliche Zusammenhänge zu erkennen. <BR /><BR />Auch die Sichtbarkeit der Krankheit soll damit erhöht werden, denn diese sei nicht nur aufgrund der geringen Zahl an Betroffenen niedrig: „Durch die Probleme beim Sprechen, Schlucken und Gehen ziehen sich Erkrankte oft zurück. Sie schämen sich häufig dafür“, erklärt Steger. Er ist sich sicher: „Wenn mehr Menschen von der Krankheit wüssten, gäbe es auch mehr Unterstützung und Akzeptanz.“