Damit arbeiten im Dachverband nun insgesamt 54 Sozialverbände und Gesundheitsorganisationen zusammen.Durch die Seltenheit werden die beiden Krankheiten Kinderlähmung und das Fragile X-Syndrom oder deren Folgen nicht, oder erst spät erkannt.Oft ist es schwer die Symptome und Auswirkungen der Erkrankungen richtig zuzuordnen. Manchmal werden die Betroffenen auch nicht ernst genommen. So werden oft falsche Diagnosen gestellt und die Betroffenen lange Zeit falsch behandelt.Zum anderen fehlen speziell nötige Therapieangebote. Und weil es insgesamt zu wenige Betroffene gibt, oder die Anzahl der Betroffenen schwer festzustellen ist, haben diese in vielen Belangen das Nachsehen.Durch die Mitgliedschaft im Dachverband hoffen die beiden Behindertenverbände nun, mehr Gehör für ihre Anliegen zu finden.