Demenzstudie: Wenn die Pflege zur Belastung wird - Chronik

118 pflegende Angehörige wurden befragt – rund drei Viertel davon Frauen. Dabei wurde deutlich: Die häusliche Pflege eines Menschen mit Demenz ist Herausforderung und Belastung zugleich. &bdquo;Nicht erst die völlige körperliche Pflegeabhängigkeit bringt Angehörige an ihre Grenzen“, erklärt Studienleiterin Dr. Barbara Plagg, &bdquo;sondern das dauernde Jonglieren mit Krisen, Verantwortung, Zeitmangel, Verhaltensproblemen und vielen unterschiedlichen Anforderungen gleichzeitig.“ Worum ging es in der DEM-CARE-Studie? Für Südtirol lagen bislang keine Daten zur Belastung der Hauptpflegepersonen von Menschen mit Demenz vor. &bdquo;Ziel der DEM-CARE-Studie 2024–2026 ist es daher, die aktuelle Pflegebelastung zu beschreiben und den konkreten Bedarf an Unterstützungsmaßnahmen aufzuzeigen“, sagt Dr. Barbara Plagg, Wissenschaftlerin am Institut für Allgemeinmedizin und Public Health sowie Leiterin der Studie. Als Hauptpflegepersonen gelten Angehörige oder nahestehende Personen, die als Laien den Großteil der Verantwortung für die häusliche Betreuung tragen. Erhoben wurden neben der empfundenen Gesamtbelastung auch einzelne Probleme des Pflegealltags, die gesundheitliche Situation, depressive Symptome, Informationsdefizite und Erfahrungen mit bestehenden Hilfsangeboten. Wie wurde die Studie durchgeführt? Die zweijährige Erhebung startete im Februar 2024 und wurde vom Institut für Allgemeinmedizin und Public Health Bozen gemeinsam mit der Vereinigung &bdquo;ASAA – Alzheimer Südtirol/Alto Adige“ durchgeführt. Über die ASAA, Südtirols Praxen für Allgemeinmedizin und die Memory-Kliniken wurden Personen gesucht, die daheim einen Menschen mit Demenz pflegen. &bdquo;An der Studie nahmen 118 Hauptpflegepersonen teil, rund drei Viertel davon waren Frauen.“ Eine geschulte Person füllte mit ihnen bei einem Hausbesuch einen Fragebogen aus. &bdquo;Mit standardisierten Fragebögen haben wir erfasst, wie stark die Pflege den Alltag belastet – etwa durch Zeitmangel, Erschöpfung und Überforderung – und ob Hinweise auf depressive Symptome bestehen. Zusätzlich haben wir untersucht, welche Faktoren besonders mit hoher Belastung zusammenhängen und welche Unterstützung Angehörige konkret brauchen,“ erklärt die Studienleiterin. Welches sind die wichtigsten Ergebnisse der Studie? &bdquo;Die zentrale Aussage der DEM-CARE-Studie ist, dass häusliche Demenzpflege für sehr viele Angehörige keine punktuelle Belastung ist, sondern tief in den gesamten Alltag eingreift. Fast jede zweite Hauptpflegeperson in unserer Stichprobe – 45,8 Prozent – weist eine mittlere oder starke Belastung auf“, betont Studienleiterin Dr. Barbara Plagg. Besonders belastend sind fehlende Erholungszeiten und schwierige Alltagssituationen: &bdquo;76 Prozent der Befragten haben zu wenig Zeit für sich selbst, 75 Prozent erleben belastende Krisen und 57 Prozent Kommunikationsprobleme oder Konflikte mit der erkrankten Person. 53 Prozent fühlen sich ausgebrannt oder überfordert, rund die Hälfte berichtet von gefährlichen Situationen.“ &bdquo;Hinzu kommen Informationsdefizite: Etwa die Hälfte fühlt sich weder über die Demenzerkrankung noch über Behandlungsmöglichkeiten ausreichend informiert“, sagt Dr. Plagg. Die Pflege beeinträchtigt auch die Gesundheit der Angehörigen: &bdquo;43 Prozent der Befragten bewerten ihren Gesundheitszustand höchstens als mittelmäßig, 16 Prozent als schlecht oder sehr schlecht. Bei rund neun Prozent der Befragten zeigten sich Hinweise auf erhöhte depressive Symptome.“ Besonders auffällig: Nicht die körperliche Pflegebedürftigkeit allein entscheidet darüber, wie stark Angehörige belastet sind. Viel schwerer wiegt die Summe dessen, was gleichzeitig bewältigt werden muss – Krisen, Verantwortung, Zeitdruck und Verhaltensveränderungen wie Unruhe oder Aggressivität. &bdquo;Nicht erst die völlige Pflegeabhängigkeit bringt Angehörige an ihre Grenzen. Es ist das ständige Jonglieren mit vielen Belastungen gleichzeitig“, so Dr. Plagg. Mit Blick auf die Ergebnisse warnt sie: &bdquo;Wir bauen häusliche Pflege in hohem Maß auf Angehörigen auf, die diese Verantwortung auf Dauer nicht allein tragen können – und riskieren, sie dabei auszubrennen.“ Wie können aktuell Pflegende konkret unterstützt werden? &bdquo;Die offenen Antworten zeigen sehr deutlich: Angehörige brauchen nicht einfach &bdquo;mehr Angebote“, sondern vor allem Entlastung, Orientierung und Unterstützung, die tatsächlich zu ihrem Alltag passt“, erklärt Studienleiterin Dr. Barbara Plagg. Gewünscht werden eine zentrale Anlaufstelle nach der Diagnose, verständliche Informationen, unkomplizierte Zugänge sowie flexible Betreuung zu Hause, Tages- und Kurzzeitpflege und Unterstützung in Krisensituationen. Das Problem ist weniger, dass es gar keine Hilfen gibt, sondern dass sie oft zersplittert, schwer zugänglich und schlecht aufeinander abgestimmt sind. Viele Angehörige kennen die Angebote nicht, stoßen auf Bürokratie und Wartezeiten oder finden keine Hilfe, die zeitlich zu ihrem Pflegealltag passt. &bdquo;Man kann von hochbelasteten Angehörigen nicht erwarten, dass sie sich ihre Entlastung auch noch vollständig selbst zusammensuchen, Anträge stellen, Telefonnummern recherchieren und mehrere Dienste gleichzeitig koordinieren. Gerade die am stärksten Belasteten brauchen jemanden, der sie durch das System führt – denn wer beispielsweise niemanden hat, der die Person mit Demenz übernimmt, kann häufig nicht einmal zu einer Beratung gehen“, so Dr. Plagg. Welche Aufgabe kommt Südtirols Allgemeinmedizinern zu? &bdquo;Südtirols Ärztinnen und Ärzte für Allgemeinmedizin sind meist die ersten und engsten Ansprechpartner der Familien. Wir behandeln nicht nur die Demenzpatienten, sondern erleben die schleichende Überforderung der pflegenden Angehörigen mit“, sagt Dr. Doris Hager-Prainsack, Präsidentin des Instituts für Allgemeinmedizin und Public Health Bozen. Warnsignale wie Schlafstörungen, Erschöpfung oder eigene gesundheitliche Beschwerden zeigen frühzeitig, wenn die Grenze des Zumutbaren für Angehörige erreicht ist. &bdquo;Wir müssen sie daher gezielt auf Entlastungsangebote ansprechen und ihnen klarmachen: Diese Dauerbelastung ist keinesfalls &bdquo;normal“ und muss nicht stumm ertragen werden. Es ist keine Schwäche, sondern eine Notwendigkeit, rechtzeitig Hilfe in Anspruch zu nehmen“, unterstreicht Dr. Hager-Prainsack. &bdquo;Als Institut für Allgemeinmedizin und Public Health empfehlen wir der Südtiroler Gesundheits- und Sozialpolitik und den zuständigen Behörden, die Ergebnisse der DEM-CARE-Studie 2024–2026 zum Anlass zu nehmen, die Versorgung praxisnah weiterzuentwickeln. Denkbar wäre eine zentrale Anlaufstelle, die Angehörige nach der Diagnose von Anfang an begleitet. Ebenso wichtig sind flexible Entlastungsangebote – beispielsweise Tages-, Kurzzeit- oder Abendpflege – sowie ein unkomplizierter Zugang zu psychologischer und sozialer Unterstützung. Das bestehende Hilfsnetzwerk muss für pflegende Angehörige leichter zugänglich werden, damit sie frühzeitig Unterstützung erhalten und vor Überlastung geschützt werden“, bekräftigt Institutspräsidentin Dr. Doris Hager-Prainsack