<b>von Alexandra Geyr</b><BR /><BR /><BR />Diabetes ist kein Schicksal von der Stange: Ein Blick hinter die Diagnose<BR />Diabetes mellitus zählt weltweit zu den häufigsten chronischen Erkrankungen. Doch hinter den nüchternen Statistiken verbergen sich oft missverstandene Leidensgeschichten. Für Betroffene ist die Diagnose kein bloßer Befund, sondern ein tiefer Einschnitt, der Aufklärung und gesellschaftliches Mitgefühl fordert.<h3> Typ 1 und Typ 2: Ein entscheidender Unterschied</h3>Es herrscht oft ein fatales Unwissen: Diabetes Typ 1 ist eine Autoimmunerkrankung. Das Immunsystem zerstört die insulinproduzierenden Zellen der Bauchspeicheldrüse – die Folge ist ein absoluter Insulinmangel. Sie trifft meist Kinder und Jugendliche völlig unvorbereitet und hat nichts mit dem Lebensstil zu tun.<BR /><BR />Diabetes Typ 2 hingegen ist eine Stoffwechselerkrankung, bei der die Zellen resistent gegen Insulin werden. Sie entwickelt sich schleichend, oft begünstigt durch den Lebensstil, betrifft aber zunehmend auch jüngere Menschen. Während Typ 2 oft mit Ernährung und Tabletten therapiert wird, ist Typ 1 ein lebenslanger Überlebenskampf, der ohne künstliches Insulin sofort tödlich enden würde.<BR /><BR />Für Madlen und ihre Familie veränderte sich das Leben von einem Moment auf den anderen. Die Diagnose Diabetes Typ 1 kam plötzlich und stellte sie vor große Herausforderungen. Die Familie sieht sich seit Jahren mit Vorurteilen konfrontiert: Aussagen über ungesunde Ernährung, zu viele Süßigkeiten oder zu wenig Bewegung begleiten sie bis heute. Dabei entsprach nichts davon der Realität. Die Familie lebte bewusst, ausgewogen und aktiv – dennoch traf sie die Diagnose Diabetes Typ 1 völlig unerwartet.<h3> Diagnose mit 6 Jahren</h3>Als Madlen vor fünf Jahren zunehmend müde war und unter starkem Harndrang litt, wuchs bei ihrer Mutter Andrea das ungute Gefühl, dass etwas nicht stimmte. „Eine Mutter spürt das. Ich hatte einfach kein gutes Gefühl mehr“, erinnert sie sich. Aus Sorge brachte sie ihr Kind ins Krankenhaus Sterzing.<BR /><BR />Dort wurden verschiedene Untersuchungen durchgeführt – unter anderem auch eine Messung des Blutzuckerwertes. Das Ergebnis war alarmierend: 670 mg/dl. Ein Wert, der weit über dem Normalbereich liegt. Bereits ab etwa 400 mg/dl kann der Zustand lebensbedrohlich werden. Es droht eine diabetische Ketoazidose, die unbehandelt bis zum Koma und im schlimmsten Fall zum Tod führen kann. Wir wurden sofort ins Krankenhaus nach Bozen überwiesen, ohne zu ahnen, wie sich unser aller Leben ab sofort drastisch ändern würde. <h3> „Ich wusste nicht, wie viele Tränen ein Mensch haben kann“ – Ein Einblick in den Beginn von Madlens Diabetes-Therapie</h3>Nach der Diagnose Diabetes Typ 1 wurde Madlen sofort im Krankenhaus von Frau Dr. Petra Reinstadler aufgenommen. Noch am selben Tag begann die Therapie: Alle zwei Stunden wurde ihr Blutzucker blutig gemessen, und die ersten Insulininjektionen wurden verabreicht.<BR /><BR />Mama Andrea: „Für Madlen, die schon immer schon panische Angst vor Nadeln hatte, war dies ein besonders großer Schock. Es brach mir das Herz. Ich fühlte mich so überfordert, mit den Nerven am Ende, und wusste nicht, wie viele Tränen ein Mensch haben kann. Ich konnte mich gar nicht mehr beruhigen – die Tränen liefen und liefen.“<BR /><BR />Doch Andrea wusste, dass sie stark sein musste. Sie begann sofort, sich intensiv mit der Krankheit auseinanderzusetzen. „Ich wusste, ich musste alles so gut wie möglich lernen, dann würde es vielleicht nicht ganz so schwierig werden.“ <BR /><BR />Die Ärzte des Krankenhauses begleiteten sie dabei intensiv: Andrea wurde in alle Schritte einbezogen, erhielt Schulungen und Unterstützung, und auch Madlen musste lernen, sich das Insulin selbst zu verabreichen. „Aber jeder Körper reagiert anders“, betont Andrea. Essen, Bewegung, Gefühle, Hormone, Infekte, ja sogar Träume lassen den Blutzucker ansteigen, und kein Tag gleicht dem anderen. <h3> „Der erste Tag zu Hause war furchtbar“ – Madlens Weg nach der Diagnose Diabetes Typ 1</h3>Nach zehn Tagen im Krankenhaus konnten Madlen und ihre Mutter Andrea endlich nach Hause. Doch der erste Tag war für Andrea alles andere als leicht. „Ich hatte Panik, die Kohlenhydratwerte falsch zu berechnen oder sonst etwas falsch zu machen“, erzählt sie. Auch nachts wachten sie und ihr Mann Alexander regelmäßig auf, um sicherzugehen, dass alles in Ordnung war.<BR /><BR />Madlen ging bald wieder in die Schule. Da sie jedoch mit sechs Jahren das Insulin noch nicht selbstständig spritzen konnte, half ihre Mutter ihr dabei - sie begleitete sie jeden Tag in die Schule und blieb dort. Doch die Situation belastete Madlen zunehmend, sie wurde immer trauriger. Die Familie entschied sich deshalb, eine Psychologin aufzusuchen, die Madlen half, das Erlebte zu verarbeiten und besser mit der Krankheit umzugehen.<BR /><BR />Auch die Lehrer wurden geschult und die Mitschüler informiert. Dennoch war es für Madlen keine einfache Zeit und es gab viele Tränen. Bald bekam Madlen eine Insulin Pumpe, und es erleichterte den Alltag merklich. Aber eine Pumpe kann keine Bauchspeicheldrüse ersetzen. Viele glauben, dass dieses kleine Gerät alles selbst macht, aber dem ist nicht so.<BR /><BR /><BR /><div class="img-embed"><embed id="1308159_image" /></div> <BR /><BR /><BR />Mama Andrea: Kohlenhydrate müssen immer noch berechnet, und Faktoren angepasst werden. Die Fette und Eiweiße darf man leider auch nicht vergessen, da sie sich nach Stunden noch auf den Blutzucker auswirken können. Wir haben viele schlaflose Nächte, denn nicht immer ist es leicht, das lebensnotwendige Insulin anzupassen. Der Katheder der Pumpe muss alle drei Tage ausgetauscht werden (das kann Madlen mittlerweile alleine) und alles muss neu eingestellt und angepasst werden, auch muss der Sensor einmal die Woche neu gesetzt werden, aber das darf nur Papi Alex. <BR /><BR />Madlen hat einen sehr tiefen Schlaf, aber Alex und ich sind mit dem Handy mit dem Gerät verbunden, und wir reagieren dann sofort und laufen in ihr Zimmer. Sie wacht nie auf, nicht einmal wenn wir Ihr den dringend benötigten süßen Saft zu trinken geben. <BR /><BR />Heute, in der Mittelschule, ist vieles leichter, denn wir haben viel gelernt und sind ein eingespieltes Team“ sagt Andrea.<h3> Madlen meistert ihren Alltag – Sport als wichtiger Begleiter bei Diabetes Typ 1</h3>Madlen: „Ich bin gut eingestellt, ich spiele Querflöte und besonderen Spaß macht mir der Sport. Ich gehe wöchentlich zum Karatetraining, fahre unglaublich gerne Ski und im Sommer bin ich sehr oft im Klettergarten oder mit meinem Bike unterwegs“.<BR /><BR />Madlen hat sich gut auf ihren Alltag mit Diabetes Typ 1 eingestellt und macht alles, was jungen Menschen gefällt. Sport spielt für Menschen mit Diabetes eine besonders wichtige Rolle – er unterstützt die Blutzuckerregulation, fördert das Wohlbefinden und stärkt die Lebensqualität. Gleichzeitig erfordert körperliche Aktivität eine sorgfältige Vorbereitung: Blutzuckerwerte müssen regelmäßig kontrolliert, Mahlzeiten und Insulindosierungen angepasst werden. Sicherheit und Vorsicht sind stets entscheidend.<BR /><BR />Ein prominentes Beispiel dafür ist der Tennisprofi Alexander Zverev. Lange hielt er seine Erkrankung geheim, um nicht bemitleidet zu werden. Kritik, er würde während der Spiele am Handy tippen, entpuppte sich in Wirklichkeit als Kontrolle seiner Blutzuckerwerte. Seitdem seine Erkrankung öffentlich bekannt ist, haben solche Vorwürfe aufgehört.<BR /><BR />Auch Madlen musste sehr früh „erwachsen“ werden und Verantwortung für sich selbst übernehmen. Der Umgang mit Diabetes Typ 1 prägt ihren Alltag – in der Schule, bei Freizeitaktivitäten und bei Feiern.<h3> Schule unterstützt das Mädchen sehr</h3>Mama Andrea: „Alle Lehrkräfte unterstützen Madlen beim Diabetesmanagement, und dafür sind wir sehr dankbar. Noch vor einem Jahr überwachten ihr Papi und ich den Blutzucker über eine App auf dem Handy. Fiel der Wert während des Unterrichts, rief ich sie sofort an. Dann blieb ich so lange am Telefon, bis sie sich beruhigt hatte, und sagte ihr, was zu tun sei. Auch bei Ausflügen oder sportlichen Aktivitäten bin ich meist (versteckt und im Abseits) dabei, da Madlen noch zu jung ist, um alles vollständig selbstständig zu meistern. Selbst bei Geburtstagsfeiern musste ich oft „unsichtbar“ in der Nähe bleiben, um im Notfall sofort eingreifen zu können und die Kohlenhydrate zu berechnen.<BR /><BR />Madlen: Leider bekomme ich nicht mehr so viele Einladungen, und das macht mich schon traurig. Ich kann alles essen, nur muss ich halt vorher die Kohlenhydrarte berechnen – und das ist nicht immer so einfach. Mittlerweile habe ich aber viel Routine entwickelt und ich bin schon richtig gut im Abschätzen der Kohlenhydrate“ sagt Madlen lachend.<h3> Regelmäßige Kontrollen sichern Madlens Diabetes-Therapie</h3>Alle drei Monate steht für Madlen Preyer eine Kontrolle im Krankenhaus Bozen an, bei der unter anderem ihre Blutzuckerwerte überprüft und die Therapie angepasst werden. <BR /><BR />Zusätzlich findet einmal im Jahr eine umfassende ärztliche Visite statt, bei der auch der allgemeine Gesundheitszustand genau untersucht wird. Diese regelmäßigen Termine sind ein zentraler Bestandteil ihres Diabetesmanagements und geben sowohl Madlen als auch ihrer Mutter Sicherheit im Alltag. So können mögliche Probleme frühzeitig erkannt und notwendige Anpassungen rechtzeitig vorgenommen werden.<h3> Unterstützung durch die Diabetes-Union – sich verstanden fühlen</h3>Eine große Hilfe für Madlen Preyer und ihre Familie ist die Union für Diabetes. „Dort fühlen wir uns verstanden und nicht mehr so alleine gelassen“, erzählt ihre Mutter Andrea. Viele Menschen könnten sich gar nicht vorstellen, was Kinder mit Diabetes Tag für Tag leisten müssen – rund um die Uhr. Es erfordert enorme Disziplin, gute Blutzuckerwerte zu erreichen, und selbst größte Anstrengungen können manchmal nicht verhindern, dass Werte aus dem Ruder laufen. „Es ist sehr traurig für uns als Eltern zu sehen, dass Kinder wie Madelen, obwohl sie eigentlich alles dürfen, in bestimmten Momenten auf vieles verzichten müssen“, sagt Andrea.<BR /><BR /><BR /><div class="img-embed"><embed id="1308162_image" /></div> <BR /><BR />Alltägliche Situationen wie spontan ein Eis mit Freunden zu essen, sind nicht immer einfach umzusetzen. Auch Übernachtungen bei Freunden sind oft schwierig, da Madlen im Schlaf den Alarm ihrer Insulinpumpe nicht hört. Dies macht sie nicht nur traurig, sondern manchmal auch wütend. Die Diabetes-Union bietet Familien wie der von Madlen nicht nur fachliche Unterstützung, sondern auch emotionale Begleitung – ein Ort, an dem sie verstanden werden und Austausch möglich ist. Es werden gemeinsame Treffen mit betroffenen Eltern und gemeinsame Ausflüge mit den Kindern organisiert, und das ist immer ein besonderes Highlight für alle. <BR /><BR />Madlen: „ich durfte im letzten Jahr schon zweimal die Kinder beim dreitägigen Camp auf dem Ritten betreuen, und heuer darf ich das wieder. Das ist voll cool“ erzählt Madlen begeistert.<BR /><BR />Für Andrea ist das Schlimmste an Diabetes Typ 1 ihrer Tochter die ständige Anspannung und die vielen Ängste, denen sie sich täglich stellen muss. „Man muss immer auf Abruf bereit sein, um schnell auf den Blutzucker reagieren zu können“, erzählt sie. <BR /><BR />Jede Entscheidung, jede Kontrolle kann entscheidend sein, denn „es hängt so viel davon ab: das Leben unserer Kinder“. Der Alltag ist geprägt von Sorge, Aufmerksamkeit und Verantwortung – rund um die Uhr. Und nicht nur der Alltag der Eltern, sondern das gesamte Familienleben hat sich für Familie Preyer seit der Diagnose verändert. Ihr Bruder Christopher musste, besonders am Anfang auf so vieles verzichten, da Madlen die ganze Aufmerksamkeit ihrer Eltern brauchte. Mittlerweile sind aber alle ein eingespieltes Team, und im Notfall wissen sie alle welche Maßnahmen zu ergreifen sind, um im Notfall Hilfe zu leisten. <h3> „Eine 24-Stunden-Aufgabe“ – Kritik an der Pflegeeinstufung bei Kindern mit Diabetes</h3>Als besonders belastend empfand Andrea Preyer die Bewertung der zuständigen Stelle bei der Einstufung ihrer Tochter in die Pflegehilfe. „Es war entsetzlich, wie unsensibel dabei vorgegangen wurde“, sagt sie. Zwar sei ihr bewusst, dass es sich um ein schwieriges und komplexes Thema handle, doch das Ergebnis sei für sie kaum nachvollziehbar gewesen.<BR /><BR />Für die tägliche Betreuung ihrer an Diabetes Typ 1 erkrankten Tochter wurden ihr 3,18 Stunden Pflegeaufwand pro Tag angerechnet – obwohl die Verantwortung in Wirklichkeit eine Aufgabe rund um die Uhr sei. „Diabetes kennt keine Pausen“, betont die Mutter. <BR /><BR />Besonders erschütternd findet Andrea die Situation anderer betroffener Familien. Sie berichtet von einem sechsjährigen Kind, das noch keine Insulinpumpe hat und sich das Insulin mehrmals täglich spritzen muss. In diesem Fall sei nicht nur die Pflegeeinstufung abgelehnt worden, sondern auch der anschließende Rekurs. „Das ist ganz furchtbar für den kleinen Kerl und seine Eltern – und einfach nur traurig“, sagt sie. Die Erfahrungen zeigen, dass viele Familien mit chronisch kranken Kindern nicht nur medizinisch, sondern auch bürokratisch stark gefordert sind. Sie werfen die Frage auf, ob bestehende Bewertungsmodelle der tatsächlichen Lebensrealität betroffener Kinder und ihrer Familien gerecht werden.<BR /><BR />Trotz dieser Herausforderungen versucht Andrea, ihrem Kind ein möglichst unbeschwertes Leben zu ermöglichen, trotz der ständigen Begleitung durch die lebenslange Krankheit. Die Geschichte der Familie zeigt eindrucksvoll, wieviel Kraft, Mut und Disziplin der Umgang mit Diabetes erfordert – und wie sehr Eltern Tag für Tag für ihre Kinder da sein müssen.<BR /><BR />Das Gespräch machte deutlich, wie wichtig Aufklärung, Verständnis und gesellschaftliche Sensibilität im Umgang mit Diabetes Typ 1 sind. Die Geschichte von Madlen zeigt eindrucksvoll, dass hinter der Diagnose nicht nur medizinische Fakten stehen, sondern echte Schicksale, die Mut, Stärke und Unterstützung erfordern.