Diagnose Parkinson – „Eine Welt ist für mich zusammengebrochen“ - Chronik

Auch bei einer neurologischen Visite konnte die Ursache anfangs nicht nachgewiesen werden. Nach über einem Jahr erhielt er dann schließlich die niederschmetternde Diagnose. Und diese lautete: Parkinson. Im Interview beschreibt der 59-Jährige, wie er mit dieser bisher unheilbaren Krankheit zu leben gelernt hat. Bei Ihnen hat es über ein Jahr gedauert, bis nach den ersten Beschwerden in der rechten Schulter Parkinson diagnostiziert wurde. Wie kam es zur Diagnose? Josef Dal Lago: Ich habe im Radio die Geschichte einer Frau gehört, die ihren Leidensweg mit Parkinson geschildert hat. Auch bei ihr hatte alles mit einer eingeschränkten Beweglichkeit der rechten Schulter begonnen. Deshalb suchte ich daraufhin einen Neurologen auf. Die ersten Tests waren unauffällig. Die Symptome waren diffus und nicht besonders ausgeprägt. Parkinson konnte damals ausgeschlossen werden. Ich nahm alle möglichen Therapien und Massagen in Anspruch. Um mich fit zu halten, absolvierte ich auch ein Pilates-Training. Der Pilates-Trainer machte ein Video von mir und zeigte es auf einer Tagung einer Spezialistin. Diese riet mir dann, doch nochmals einen Neurologen aufzusuchen. Bei dieser Visite sagte man mir dann, es sei mit großer Wahrscheinlichkeit Parkinson. Es folgten dann noch weitere Untersuchungen, die dann Morbus Parkinson bestätigten. Hatten Sie mit dieser Diagnose ein klein wenig gerechnet? Dal Lago: Nein. Da ich bereits eine neurologische Visite gemacht hatte, war ich auf diese Diagnose nicht vorbereitet. Die Diagnose war überraschend. Ich war mir auch nicht bewusst, was es bedeutet. In meiner Vorstellung waren Parkinson-Kranke ältere Herren, die zittern und vielleicht ein Getränk verschütten. Deshalb hatte ich mir nicht große Sorgen gemacht. Als ich mich dann eingehender mit der Diagnose beschäftigt habe, ist eine Welt für mich zusammengebrochen. Und dann? Dal Lago: Da fragt man sich, wie lange man noch arbeitsfähig ist – und alles, was damit zusammenhängt. Ich dachte an eine mögliche Berufsunfähigkeit, die finanziellen Folgen, beispielsweise die Kredit-Raten für die Wohnung. Und das ist nur der finanzielle Aspekt. Man ist psychisch auf dem Boden. Zudem ist es mit einem gesellschaftlichen Makel behaftet. Wir leben in einer Zeit, wo Effizienz, Jugend, Fitness und Leistungsfähigkeit zu einem erfolgreichen Leben gehören, ja fast vorausgesetzt werden. Da ist es nicht angenehm, der Umwelt kund zu tun, dass man diese Diagnose erhalten hat. Die Diagnose Parkinson zieht einem den Boden unter den Füßen weg. Haben Sie sich dann psychologische Hilfe geholt? Dal Lago: Ja, dabei ging es vor allem um die Akzeptanz dieser Diagnose. Die Psychologie hat das Ziel, die Diagnose Parkinson nicht als das alles bestimmende Element zu definieren, sondern nur als eines von vielen Etiketten, die einen Menschen beschreiben oder ausmachen. Wie ist es Ihnen dann ergangen? Dal Lago: Ich habe mit einer medikamentösen Therapie begonnen. Bei dieser geht es darum, das Dopamin, welches der Körper selbst nicht mehr ausreichend produziert, zu ergänzen und auszugleichen und damit eine gute Lebensqualität zu erreichen. Das gelingt in der ersten Zeit recht gut. Bei manchen Patienten kann diese Zeit 5 Jahre dauern, bei anderen auch 10 bis 15 Jahre. Da ist ein relativ beschwerdefreies Leben möglich. Es ist eine degenerative Krankheit, die man nicht heilen, sondern bestenfalls verlangsamen kann. Die meisten Medikamente haben jedoch Nebenwirkungen. Irgendwann kommt man zu einem Punkt, an dem die Wirkung der Medikamente nachlässt bzw. Nebenwirkungen zum Tragen kommen. Es kommen dann noch andere Symptome dazu, die medikamentös nur noch eingeschränkt behandelbar sind. Wie geht es Ihnen heute? Dal Lago: Es gibt Schwankungen – sogenannte Fluktuationen. Die körperlichen Fähigkeiten sind während bestimmter Phasen des Tages aufgrund der so genannten Rigidität – Muskelsteifigkeit – zunehmend eingeschränkt. Da kann es schon vorkommen, dass eigentlich ganz normale Tätigkeiten, wie zum Beispiel das Schreiben, egal ob von Hand oder an der Tastatur, das Zubereiten von Mahlzeiten oder das An- und Ausziehen zur Herausforderung werden. Parkinson ist eine sehr vielschichtige Erkrankung – betroffene Menschen haben sehr unterschiedliche Symptome. Manche leiden besonders unter dem Tremor – dem Zittern – andere hingegen unter der Steifigkeit, die meist einseitig auftritt und vor allem eine Körperhälfte betrifft wie in meinem Fall die rechte Schulter und den rechten Arm. Erst beim weiteren Fortschreiten der Krankheit greift diese auf den ganzen Körper über und kann auch Auswirkungen auf kognitive Fähigkeiten haben. Den Tremor habe ich zum Glück nur in ganz seltenen Fällen – also wenn der Dopamin-Spiegel komplett auf Null ist, dann zittere ich. Sie arbeiten im Bereich Kommunikation für ein Unternehmen in Südtirol. Ist der Arbeitgeber Ihnen entgegen gekommen? Dal Lago: Ja, sehr. Ich bin auf ein sehr verständnisvolles Umfeld getroffen und dafür bin ich außerordentlich dankbar. Die Akzeptanz und die Reaktion seitens meiner Arbeitgeber war eine meiner ursprünglichen Sorgen. Können Sie Ihre Arbeit mit Einschränkungen weiter ausüben? Dal Lago: Zum Teil. Von bestimmten Aufgaben bin ich entbunden worden – wie lange Reisen oder Aufenthalte bei Messen, bei denen man den ganzen Tag kaum Möglichkeiten hat, zu sitzen oder zu rasten. Auch Vorträge vor der Verkaufsmannschaft halte ich nicht mehr. Sie sind verheiratet. Ist Ihre Frau da eine wichtige Stütze? Dal Lago: Ich habe ihre volle Unterstützung. Parkinson hat auch Auswirkungen auf das Privatleben – von der Bewältigung des Alltags über Freizeitaktivitäten bis hin zur Urlaubsplanung. In allen Lebensbereichen muss man die durch die Krankheit bedingten Einschränkungen berücksichtigen. Was unternehmen Sie zur Rehabilitation? Dal Lago: Gezielte Rehabilitation enthält neben Physiotherapie auch Ergotherapie und Logotherapie. All diese Therapien helfen, motorische und nicht motorische Fähigkeiten über einen längeren Zeitraum zu erhalten. Der degenerative Prozess wird verlangsamt. Die Ursachen von Parkinson sind nicht geklärt... Dal Lago: Die Wissenschaft geht von verschiedenen Faktoren aus. Neben genetischen Aspekten scheinen aber Umweltgifte eine weitere mögliche Ursache zu sein. Was ist jetzt Ihr Ziel? Dal Lago: Meinen aktuellen Gesundheitszustand so lange wie möglich zu erhalten und durch begleitende Reha-Maßnahmen zu verbessern. Ziel ist es, möglichst lange eine befriedigende Lebensqualität zu haben, die es mir ermöglicht, auch weiterhin meiner Arbeit nachzugehen. Was raten Sie relativ jungen Menschen, die die Diagnose Parkinson erhalten haben? Dal Lago: Viel und regelmäßige Bewegung – Nordic Walking ist zum Beispiel sehr empfehlenswert. Mit Bewegungsübungen kann man einem schlurfenden Gang vorbeugen. Und Dinge zu tun, die einem Spaß und Freude machen. Es besteht die Gefahr, dass die Motivation nachlässt und dass man sich zusehends aus dem aktiven Leben zurückzieht. Man sollte die sozialen Kontakte aufrecht erhalten. Und man sollte das Gehirn fit halten. Die Südtiroler Parkinsongesellschaft ist eine Anlaufstelle, die ich allen raten würde, die mit dieser Diagnose konfrontiert sind – um Infos zu bekommen und um sich mit anderen, die dieses Schicksal teilen, austauschen zu können.