Schon mit 2 Monaten hatte die kleine Leonie ihren ersten starken Sonnenbrand, dann einige mehr. Die Eltern konnten sich das nicht erklären und liefen von Arzt zu Arzt. <BR /><BR />Bis sie an der Innsbrucker Hautklinik landeten und eine Prognose bekamen: Xeroderma pigmentosum, eine extreme Empfindlichkeit auf UV-Strahlen, kurz XP genannt. Seither lebt die Kleine, sie ist inzwischen 3 Jahre alt, in speziell verdunkelten Räumen, wenn sie ins Freie will, muss sie einen Schutzanzug mit Gesichtsvisier und Sonnenbrille tragen.<BR /><BR />Anlässlich des gestrigen Tages der seltenen Krankheiten war es Leonies Eltern ein Anliegen, mit ihrer Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen, um zu sensibilisieren: „Wenn wir nicht offen sind im Umgang mit dieser Krankheit, wie sollen dann die Menschen uns gegenüber offen sein, die darüber nichts wissen?“<h3> Hauttumore und Erblindung</h3>In Österreich gibt es 8 Menschen, die von XP betroffen sind, allerdings in unterschiedlichen Ausprägungen. Leonie leidet unter dem besonderes aggressiven Typ A der Krankheit, wie der leitende Oberarzt der Innsbrucker Klinik für Dermatologie und Venerologie, Dr. Robert Gruber, erklärt: „Es ist eine ultraseltene, genetisch vererbbare Erkrankung, Haut und Augen sind extremst lichtempfindlich, damit einher geht oft eine Entwicklungsverzögerung.“ <BR /><BR />Schon im frühen Alter kommt es ohne Schutz zu Hauttumoren und einer Schädigung der Augen, die bis zur Erblindung führen kann. Da bei Leonie die Krankheit rasch erkannt wurde und sie seither besonders geschützt lebt, sei die Prognose etwas besser, so Gruber. Heilung gebe es aber keine.<h3> Im Sommer praktisch nie ins Freie</h3>Das Leben der Familie Kröll richtet sich an der Krankheit ihrer jüngeren Tochter – sie hat auch ein zweites, gesundes Kind – aus, beschreibt die Mutter: „Bei uns ist alles mit einer größeren Vorbereitung verbunden. Im Sommer ist es für Leonie praktisch nicht möglich, sich im Freien aufzuhalten.“ Erst nach Sonnenuntergang würden sie mit ihr zum Beispiel auf den Spielplatz gehen. Natürlich sei das alles schwierig, „aber man hat keine Wahl und wir versuchen, das Beste für unser Kind zu tun. Leonie ist jeden Tag fröhlich, das gibt uns Kraft.“<BR /><BR />Dr. Daniela Karall ist Gründungsmitglied des Zentrums für seltene Erkrankungen in Innsbruck. Jede dieser Krankheiten für sich genommen sei selten, aber „als Gruppe sind sie nicht so selten, denn es gibt viele davon. Und darum sind insgesamt zwischen 5 und 7 Prozent der Bevölkerung davon betroffen.“<BR />