Eine Woche im Zeichen der Schmetterlingskinder - Chronik

Während der EB Awareness Week verstärken die Betroffenen-Verbände DEBRA in aller Welt ihre Aktivitäten, um die Öffentlichkeit auf die Beschwerden, die EB mit sich bringt, sowie auf die besonderen Bedürfnisse der Betroffenen und die Schwierigkeiten der Familien mit betroffenen Mitgliedern aufmerksam zu machen. Anna Faccin, Präsidentin von DEBRA Südtirol (hier geht es zur Homepage des Vereins der Schmetterlingskinder) , erklärt das Ziel dieser Informations- und Sensibilisierungswoche: Auch eine seltene Erkrankung wie EB dürfe nicht in Vergessenheit geraten. &bdquo;Wir wenden uns nicht nur an die Öffentlichkeit, sondern auch an die Institutionen: Seltene Krankheiten wie EB werden von der Forschung und der Pharmaindustrie oftmals beiseitegeschoben, nicht zuletzt, weil sie aufgrund ihrer Seltenheit unrentabel sind“, so Faccin. &bdquo;Auf Krankheit aufmerksam machen, für die es nach wie vor keine Heilung gibt“ &bdquo;Jede Krankheit ist nur dann rentabel, wenn sie eine große Zahl von Menschen betrifft. Doch die Rentabilität sollte nicht im Vordergrund stehen, denn Krankheiten betreffen und besiegeln das Schicksal des Einzelnen, der darunter leidet.“ Auch in Südtirol nutzt DEBRA die EB Awareness Week daher, um in sozialen Medien und der Presse auf die genetisch bedingte Krankheit aufmerksam zu machen, für die es nach wie vor keine Heilung gibt. Ein Interview mit Anna Faccin, in dem sie erzählt, wie es ist, mit dieser tückischen Krankheit zu leben und wie man es schafft, den Alltag zu meistern, lesen Sie hier.