Wenn man sich mit Lisa Weis unterhält und ihren Schilderungen lauscht, hält man es kaum für möglich, was man zu Ohren bekommt. Denn schließlich hat man eine aufgeweckte, wissbegierige und eloquente junge Frau vor sich. <BR /><BR /><BR />Allerdings gibt es diese Version von Lisa in der Regel bloß für ein wenige Stunden am Tag, denn den Großteil ihrer Zeit verbringt sie gezwungenermaßen in den eigenen 4 Wänden in einem Zustand der Erschöpfung. <BR /><BR />„Für Außenstehende ist diese Krankheit schwer greifbar, was alles nur noch verschlimmert“, sagt Lisa Weis, die gerade deshalb den Weg in die Offensive gewählt hat. Damit die Leute draußen nicht vorschnell urteilen, damit man Erfahrungen mit anderen Betroffenen austauschen kann. Und so hat sie die Kraft gefunden, eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit demselben Leiden zu gründen, und so gibt sie sich an diesem Vormittag im Rahmen einer Pressekonferenz über seltene Krankheiten in der Bozner Stadtbibliothek auch offene Einblicke in ihre Lebensrealität.<BR /><BR /><b>Alles begann mit einer Infektion im Jahre 2011</b><BR /><BR />„Begonnen hat alles mit einer Infektion durch das Epstein-Barr-Virus im Jahr 2011, als ich wochenlang mit Fieber, Kopf- und Halsschmerzen im Bett lag. Als ich die Infektion eigentlich überstanden hatte, schaffte ich es vor lauter Müdigkeit kaum noch aus dem Bett“, blickt sie zurück. Die Bezeichnung „chronische Müdigkeit“ wird dem Zustand kaum gerecht, denn jede kleinste Anstrengung wurde zu einer Belastungsprobe für Körper und Seele, der Schulbesuch war nur mehr sporadisch zu schaffen. Mit ihren Eltern suchte sie eine Vielzahl von Ärzten auf, immer wieder bekam sie neue Diagnosen zu hören – unter anderem „Hashimoto“, „Borreliose“ und „Rheuma“. In den Jahren 2018 bis 2020 ging es ihr besser, sie schloss die Oberschule ab, begann mit dem Studium an der Uni Bozen und führte ein „einigermaßen normales Leben“. <BR /><BR /><b>Über eine TV-Doku zur zutreffenden Diagnose</b><BR /><BR />Im Jänner 2020 gab es einen herben Rückschlag, diesmal war Pfeiffersches Drüsenfieber der Auslöser für den diffusen Mix an Beschwerden. Es gab Zeiten, da schaffte sie es über Wochen kaum mehr aus dem Bett. „Zufällig sah ich 2021 eine TV-Dokumentation über ME/CFS, da wurde mir gleich klar, dass die beschriebenen Symptome genau zu mir passen“, erzählt Lisa Weis, die kurze Zeit später zu einem Facharzt nach Wien und zu einem weiteren nach Innsbruck fuhr – beide bestätigten ihre Ahnungen: Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Erschöpfungssyndrom. <BR /><BR />Für die junge Kurtatscherin war es befreiend, endlich eine zutreffende Diagnose zu haben, endlich zu verstehen, was mit ihr überhaupt los ist. Mit sogenannten „Off-Label-Medikamenten“ (Verwendung von Medikamenten außerhalb der eigentlichen Arzneimittelzulassung) hat sie das Syndrom einigermaßen in den Griff bekommen, an guten Tagen kann sie unbeschwerte Stunden mit ihrem Pferd genießen oder einen Tagesausflug unternehmen, ansonsten ist sie froh über einen kleinen Spaziergang mit dem Hund oder Einkaufen gehen zu können. <BR />Dabei hat sie es noch mit einer milderen Form von ME/CFS zu tun, in schwerwiegenden Fällen kann das Bett überhaupt nicht mehr verlassen werden, die Nahrungsaufnahme erfolgt dann per Sonde. <BR /><BR /><b>Krankheit mit vielen Gesichtern</b><BR /><BR />Es ist eine heimtückische Krankheit mit vielen Gesichtern. Wie das „Deutsche Ärzteblatt“ schreibt, wisse man noch wenig über die Ursachen, häufig gehe der Krankheit eine Infektion voraus, durch die Coronapandemie sei eine beträchtliche Anzahl an Betroffenen dazugekommen. Schätzungen zufolge leiden 20 Prozent der Personen mit einem Post-Covid-Syndrom an ME/CFS. <BR /><BR />Als Leitsymptom beschreibt die Fachärztin Dr. med. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin eine „Belastungsintoleranz mit Symptomverschlechterung nach oft schon leichter Alltagsanstrengung“. Diese halte mindestens einen Tag an, könne sich aber auch über mehrere Tage und Wochen hinziehen. Zum Krankheitsbild gehören auch schwere Erschöpfungszustände, neurokognitive Störungen („Gehirnnebel“), Muskel- und/oder Kopfschmerzen, Schlafstörungen und Reizempfindlichkeit. Viele der Beschwerden überschneiden sich mit Symptomen anderer Krankheiten, was die häufigen Fehldiagnosen erklärt. <BR /><BR /><b>Selbsthilfegruppe in Südtirol gegründet</b><BR /><BR />Nachdem Lisa Weis sich eingehend mit dem Krankheitsbild auseinandergesetzt hatte, rief sie vor eineinhalb Jahren hierzulande eine Selbsthilfegruppe für Betroffene von ME/CFS ins Leben. Rund 30 Menschen – Angehörige und auch Betroffene – haben sich zunächst angemeldet, etwa 15 beteiligen sich an den Online-Sitzungen. Viele der Betroffenen können wegen schwerwiegenden Symptomen nicht teilnehmen. <BR /><BR />„Durch den Austausch und die Gespräche helfen wir uns gegenseitig, man darf nicht vergessen, wie sehr das Leben der Partner, Eltern oder Angehörigen durch einen erkrankten Menschen beansprucht wird“, sagt die Kurtatscherin, die froh ist, mit dem Neurologen Dr. Hannes Tischler vom Gesundheitszentrum St. Josef in Meran einen kompetenten Ansprechpartner gefunden zu haben. Es tröste zu wissen, dass man nicht allein ist. <BR /><BR /><b>Wie geht es weiter?</b><BR /><BR />Und wie geht es nun weiter im Leben der 24-jährigen Frau? „Diese Frage stelle ich mir oft, sie wiegt schwer, denn ME/CFS hat mir Träume eigentlich unmöglich gemacht. Ich habe die Hoffnung aufgegeben, dass ich einmal vollständig gesund werden kann. Ich wünsche mir, dass es irgendwann besser geht, ich mein Studium weiterführen und irgendwann einer Arbeit nachgehen kann.“ Darüber hinaus hofft sie, dass sie mit ihrem Engagement zum besseren Verständnis über die Krankheit beitragen kann. Es sei schwer hinnehmbar, wenn Leute und sogar Mediziner ME/CFS bagatellisieren oder als bloß psychisch abstempeln. Das entspreche einfach nicht der Wirklichkeit, das werde dem harten Kampf der Betroffenen nicht gerecht.<BR /><b><BR />Kontakte und Infos:</b><BR />E-Mail: mecfs.suedtirol.altoadige@gmail.com <BR />oder über die Dienststelle für Selbsthilfegruppen: <BR />Tel. 0471 /1886236 und E-Mail: info@selbsthilfe.bz.it<BR />