Bei Rheuma sind die Gelenke im Körper dauerhaft entzündet. Als der Knöchel von Katharina wochenlang geschwollen war, dachte niemand an eine unheilbare Krankheit. Der Orthopäde im Krankenhaus beruhigte die Familie zunächst. Doch der Knöchel wollte nicht verheilen. So schlug der Facharzt vor, den Fuß für eine Woche einzugipsen. <BR /><BR />„Wenn sie den Fuß nicht bewegt, wird es besser werden, sagte er zu uns“, erinnert sich Roswitha Blaas. Aber es wurde nicht besser. Erst eine andere Ärztin – eine Neurophysiaterin – gab den entscheidenden Rat: Vielleicht ist es Rheuma?„Unsere Tochter hatte bereits eine Vorerkrankung. Das kann doch nicht sein, dass sie jetzt noch eine schwere Diagnose erhält“, hoffte Roswitha Blaas damals. <BR /><BR /><embed id="dtext86-66916924_quote" /><BR /><BR />Das Ergebnis einer Magnetresonanz bestätigte dann jedoch die Vermutung der Neurophysiaterin. Ein Schock für die Familie. „Ich habe stets gedacht, dass Rheuma ältere Menschen betrifft, und keine Kinder. Kann man so jung überhaupt daran erkranken?“, fragte sich Blaas. <BR /><BR />Unter dem Begriff „Rheuma“ werden über 100 unterschiedliche Erkrankungen zusammengefasst. Bei Katharina folgten deshalb Blutproben und weitere Untersuchungen, bis die genaue Art der Erkrankung feststand. Inzwischen waren die Knie- und Sprunggelenke entzündet, Wassereinlagerungen traten auf. „So schickte man uns in das Deutsche Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen, wo wir für 2 Wochen blieben“, blickt die Mutter zurück. <h3> Immer wieder Suche nach neuen Medikamenten</h3>Rheuma ist zwar nicht heilbar, aber gut medikamentös behandelbar. In der ersten Zeit nach der Rückkehr aus Garmisch-Partenkirchen verabreichten die Eltern zu Hause ihrer Tochter einmal in der Woche eine Spritze. „Das war damals die einzige Therapie.“ Katharina war traumatisiert – sie hatte in ihrem jungen Leben schon viele Spritzen erhalten. „Das war jedes Mal ein schlimmer Moment. Wir mussten sie zu zweit halten, so sehr schrie und wehrte sie sich.“ Es gab keine andere Alternative.<BR /><BR /><div class="img-embed"><embed id="1083312_image" /></div> <BR />Irgendwann wechselte man dann auf Tabletten – bis Katharina sie nicht mehr zu sich nehmen konnte, weil sie so eklig schmeckten. „Jetzt nimmt sie das Medikament in flüssiger Form ein“, erzählt ihre Mutter. Jetzt, das ist heute – 8 Jahre nach der Diagnose. Die Tochter von Roswitha Blaas ist inzwischen 13, sie hat sich an vieles gewöhnt, was mit ihrer Erkrankung verbunden ist – mit all den Höhen und Tiefen. <BR /><BR /><embed id="dtext86-66916923_quote" /><BR /><BR />Sportliche Aktivitäten können da schon mal zur Herausforderung werden. „Einmal wollten wir spazieren gehen. Sie war ganz motiviert. Auf halber Strecke konnte sie dann nicht mehr“, erzählt die Mutter. Katharina hatte plötzlich Schmerzen. „Da sind mir auch die Tränen gekommen. Da ist man schon gefordert, denn man muss in einem Moment stark bleiben, in dem es einem selbst das Herz zerreißt“, beschreibt Blaas eine Herausforderung als Elternteil. <h3> Austausch mit anderen Betroffenen gibt Halt</h3>Neben der wöchentlichen Einnahme der Medikamente muss Katharina immer wieder Arztvisiten machen, Blutproben abgeben. Die Erkrankung tritt in Schüben auf. Einmal geht es besser, einmal schlechter. Halt gibt der Familie die Gruppe „Rheuma-Kids“. Man trifft sich mit anderen Betroffenen, tauscht sich aus. „Das ist ganz wichtig“, sagt Roswitha Blaas. <BR /><BR />Roswitha Blaas hofft, dass ihre Tochter irgendwann keine Medikamente mehr benötigt. „Wir haben es schon probiert, aber dann haben sich die Symptome verschlechtert, und es bildeten sich wieder Wassereinlagerungen“, berichtet sie. Aber wie lautet ein bekanntes Sprichwort: „Die Hoffnung stirbt zuletzt.“ <BR /><h3> Anlaufstelle: Hier findet man Rat</h3><div class="img-embed"><embed id="1083315_image" /></div> Rheuma ist jünger als man denkt: „Jährlich erkranken 10 bis 15 Kinder an Rheuma“, weiß die Sprecherin der Rheuma-Kids, Birgit Kaschta. Die Rheuma-Kids, eine eigene Gruppe innerhalb der Rheuma-Liga, macht auf diese Tatsache aufmerksam und ist eine wichtige Anlaufstelle für betroffene Familien. <BR /><BR /><embed id="dtext86-66917426_quote" /><BR /><BR />„Wir organisieren gemeinsame Aktivitäten wie therapeutisches Reiten oder Lama-Trekking“, erzählt Kaschta. „Bewegung ist das Um und Auf.“ Die Gesundheit der Kinder steht im Mittelpunkt, den Familien möchte man mit Rat und Tat zur Seite stehen. <BR /><BR />Betroffene können Erfahrungen austauschen. Besonders stolz ist die Gruppe auf das Kinderrheumazentrum im Krankenhaus Bozen. „Wir haben einen eigenen Kinderrheumatologen und einen Kinderpsychologen. Die Kinder bekommen dort eine Rundumbetreuung“, berichtet sie. <BR /><BR />Bei Interesse kann man sich an das Büro der Rheuma-Liga Südtirol wenden (Telefonnummer: 0471/97 99 59, E-Mail: info@rheumaliga.it).