Insgesamt rund 500 seltene Krankheiten kennt man in Südtirol, die Betroffenen sind im Durchschnitt 42 Jahre alt. Oft sind diese Erkrankungen lebensbedrohlich und treten von Geburt an auf. Und gerade weil sie so selten sind, verzögern sich Diagnose und Behandlung – nicht zuletzt, weil sogar Fachärzte aufgrund der Seltenheit oft kaum Erfahrung damit haben.Weltweit 7000 bis 8000 Krankheiten Als selten werden Erkrankungen eingestuft, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Die WHO (Weltgesundheitsorganisation) schätzt, dass es weltweit rund 7000 bis 8000 seltene Krankheiten gibt. In der EU sind 27 bis 36 Millionen Menschen betroffen.Um darauf aufmerksam zu machen wird am 29., beziehungsweise 28. Februar der Tag der Seltenen Krankheiten abgehalten.Webseite, um Informationen und Ratschläge auszutauschenBetroffene und ihre Familien stehen damit oft vor großen Problemen juristischer, administrativer und medizinischer Art. Von großer Bedeutung ist in solchen Fällen eine gute Vernetzung. Da es aufgrund der Seltenheit dieser Krankheiten oft an Selbsthilfegruppen fehlt, hat der Dachverband für Soziales und Gesundheit daher im Jahr 2017 eine Initiativgruppe gegründet, die von Fachpersonal des Sanitätsbetriebes begleitet wird.Nach einigen Treffen schließlich wurde der Entschluss gefasst, die wertvollen Informationen für betroffene auch auf einer Webseite öffentlich zugänglich zu machen.„Wir werden selbst zu Experten“„Nicht in allen Krankenhäusern sind Experten zu finden und deshalb werden wir selbst zu Experten, indem wir die Fachbegriffe lernen und darauf achten, was die wesentlichen Punkte für unseren Gesundheitszustand sind, auf die wir achten müssen“, lobt Anna Faccin die Webseite. Sie selbst leidet unter Epidermolysis bullosa hereditaria, auch als „Schmetterlingskrankheit“ bekannt und ist im Vorstand des Vereins DEBRA für Schmetterlingskinder.stol/ape