Die Erbkrankheit, die auch als Morbus Recklinghausen bekannt ist, äußert sich vor allem durch die Bildung von überwiegend gutartigen Tumoren der Haut und des Nervensystems, charakteristisch sind spezielle Pigmentflecken der Haut. Die Geschwulstbildungen können an allen Körperstellen sowie Augen oder inneren Organen auftreten und von erheblicher Größe sein, bereits mehrmals musste sich Stefano Brocco große Wucherungen operativ entfernen lassen.<BR /><BR />„Ich bin damit aufgewachsen und habe zwangsläufig mit Neurofibromatose zu leben gelernt“, sagt Stefano Brocco. Dazu gehören auch die vielen ärztlichen Untersuchungen und die ständige Sorge um den weiteren Verlauf der Krankheit. In Südtirol gibt es etwa 150 diagnostizierte Neurofibromatose-Patienten, italienweit sind es an die 35.000. Es besteht ein hohes Risiko, die Krankheit an Kinder weiterzugeben, weshalb sich Stefno Brocco und seine Frau Ingrid bewusst gegen Kinder entschieden haben.<BR /><BR />Durch sein langjähriges Engagement in der Neurofibromatose-Vereinigung auf regionaler und staatlicher Ebene hat der 60-jährige Brixner längst kein Problem mehr, öffentlich über sein Leiden zu sprechen, im Gegenteil: „Es ist befreiend, nicht alles in sich hineinschlucken zu müssen und das merke ich auch immer wieder beim Austausch mit anderen Betroffenen. Gemeinsam ist man stärker.“ <h3> 5438 Betroffene von diagnostizierten seltenen Krankheiten in Südtirol</h3>In Südtirol leben 5438 Menschen, die an einer von 795 hierzulande diagnostizierten seltenen Krankheit leiden. Oftmals haben die Betroffenen nicht nur mit ihrem Leiden zu kämpfen, sondern auch mit einem Spießrutenlauf bei der Diagnose und den Therapien. <a href="https://www.stol.it/artikel/chronik/das-schwere-los-an-einer-seltenen-krankheit-zu-leiden" target="_blank" class="external-link-new-window" title="">Hier erfahren Sie mehr.</a>