Freitag, 08. Juni 2018

Diagnose Knochentumor: Der Kampf zurück ins Leben

Die 36-jährige Sibylle Malfertheiner aus Lajen hat einen langen Leidensweg hinter sich. Nach der Diagnose Knochentumor kurz nach der Geburt ihres Sohnes Felix vor 5 Jahren, war schnell klar, dass ihr rechter Oberschenkel nicht gerettet werden konnte. Um eine Vollamputation des Beines zu vermeiden, wurde bei der Südtirolerin als erster Erwachsenen in ganz Italien die sogenannte Umkehrplastik durchgeführt.

Söhnchen Felix und Mann Daniel sind sehr stolz auf die Mami bzw. Ehefrau. - Foto: DLife
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Söhnchen Felix und Mann Daniel sind sehr stolz auf die Mami bzw. Ehefrau. - Foto: DLife

Bei dieser speziellen Operation wird der Unterschenkel mit Fuß um 180 Grad verdreht am verbliebenen Stumpf des Oberschenkels fixiert. STOL hat mit der jungen Frau über ihr Schicksal gesprochen.

Südtirol Online:  Frau Malfertheiner, bei Ihnen wurde vor 5 Jahren ein Osteosarkom, also eine aggressive Art von Knochentumor, diagnostiziert. Was waren damals die ersten Gedanken?

Sibylle Malfertheiner:  Es ist natürlich erst mal ein Schock und man kann nicht glauben, dass es einen selbst getroffen haben soll. Die Zeit aber bis zur Diagnose war die schlimmste, die Ungewissheit ist sehr, sehr belastend. Wie sich dann herausstellte, hatte ich den Tumor schön längere Zeit in mir, durch die Schwangerschaft ist er stetig gewachsen.

STOL:  Wie ging es dann weiter?

S.M.:  Durch Umwege kam ich dann in die Rizzoli Klinik nach Bologna, einer Spezialklinik für Knochentumore. Nach einigen Untersuchungen war klar, dass das Bein nicht mehr gerettet werden kann und man hat mir die Umkehrplastik als beste alternative Lösung vorgeschlagen. 

STOL:  Umkehrplastik? Was kann man sich darunter vorstellen und was erreicht man mit diesem Eingriff? 

S.M.:  In meinem Fall ist der gesamte Oberschenkel  befallen gewesen, ein künstlicher Knochen wäre daher nicht möglich gewesen. Der Unterschenkel hingegen war gesund und beweglich. Bei der Umkehrplastik wird der Oberschenkel abgetrennt, der Unterschenkel um 180 Grad gedreht und wieder anstelle des Oberschenkels angenäht. Die Ferse ist nun vorne und ersetzt das Kniegelenk, da die Ferse ähnlich beweglich ist wie das Knie. Durch diese Methode kann man die Prothese besser steuern und man empfindet keine Phantomschmerzen. Die OP wurde von Dr. Marco Manfrini durchgeführt, er ist Spezialist für diese Art von Eingriffen. Ich war die erste Erwachsene die in Italien operiert wurde, die Methode wurde bisher nur bei Kinder und Jugendlichen durchgeführt, da es hauptsächlich eine Kinder- und Jugendkrankheit ist. 

STOL:  Es klingt im ersten Moment bestimmt erschreckend, wenn man hört, dass der Fuß um 180 Grad verdreht wieder angenäht wird. Was haben sie da gedacht?

S.M.:  Die ersten Bilder waren ein Schock. Ich hatte große Bedenken, ob ich mich so annehmen könne, oder auch meine Familie. Mir wurde daraufhin eine Frau vorgestellt, die ebenfalls die Umkehrplastik erhalten hatte. Sie hat mit viele Ängste und Zweifel genommen. 

STOL:  Sie haben ja auch einen kleinen Sohn, wie sind er, ihr Mann, Freunde und Familie mit der Situation umgegangen?

S.M.:  Anfangs hatte ich Bedenken, wie wird meine Familien und auch ich selbst damit umgehen? Doch diese Bedenken haben sich aber bald in Luft ausgelöst. Meine Familie und Freunde waren eine große Stütze. Mein Mann hat mich immer nach Bologna begleitet, während unser kleiner Sohn zuhause bei den Großeltern blieb. Das war sehr schwer für mich. Meine Familie und Freunde nehmen mich so wie ich bin und ich bin sehr dankbar, dass mich so viele Menschen in dieser Zeit begleitet haben. Ich habe immer  versucht offen damit umzugehen und dadurch bin ich auch in der Dorfgemeinschaft gut aufgenommen worden. Ich glaube, dass mein Bein ein Stück weit Normalität geworden ist.

STOL:  Wie geht es Ihnen heute?

S.M.:  Es geht mir sehr gut, ich bin dankbar, dass ich gesund sein kann und hoffe, dass es so bleibt. Ich gehe Skifahren, Radfahren und schwimmen und darauf bin ich stolz. Ich habe den Führerschein neu gemacht und auch beruflich neue Wege eingeschlagen. Die kritische Zeit ist überstanden und somit sehe ich positiv in die Zukunft.

STOL:  Frau Malfertheiner, Sie haben Sich mit viel Disziplin, Mut und Lebenswillen zurück ins Leben gekämpft, was raten Sie Menschen, die sich in einer schwierigen Lebenssituation befinden?

S:M.:  Dass man sich nie aufgeben und an sich glauben soll. Ich finde es wichtig die momentane Situation zu akzeptieren und nicht in Selbstmitleid zu versinken. In Bologna hat man mir gesagt, sie können nur das Beste aus medizinischer Sicht für mich machen, den Rest muss ich selbst in die Hand nehmen. Dieser Satz ist mir bis heute im Kopf geblieben. Gerade bei Krebs würde ich mir etwas mehr Offenheit wünschen, weil es immer noch wie ein Tabuthema scheint. Ich wünsche allen Betroffene, dass sie das Glück haben wieder gesund werden.

Interview: Verena Stefenelli

Alle Hintergründe, weitere Informationen zur Umkehrplastik und viele Fotos lesen und sehen Sie in der morgigen Ausgabe des Tagblatts "Dolomiten".

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stol