Donnerstag, 05. November 2020

Der Überlebenskampf gegen eine tückische Krankheit

Der heute 32-jährige Manuel Ernandes bekam als 10-Jähriger die Diagnose „Aplastische Anämie“, eine äußerst seltene und unbehandelt tödlich verlaufende Krankheit. Nach vielen Krankenhausaufenthalten mit teils schweren Komplikationen bekam Manuel heuer im Frühjahr eine Stammzellentransplantation. Die „Dolomiten“ haben sich mit dem bemerkenswerten jungen Mann, der vor einem Monat mit einem beachtlichen Stimmenerfolg in den Gemeinderat gewählt wurde, zu einem Gespräch getroffen.

Trotz allem hat Manuel Ernandes den Mut niemals verloren.
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Trotz allem hat Manuel Ernandes den Mut niemals verloren. - Foto: © d
„Dolomiten“: Was ist Ihnen von der Zeit der Diagnose noch in Erinnerung geblieben?

Manuel Ernandes: Alles. Ich war ja schon 10 Jahre alt und ein begeisterter Fußballspieler. Aber ich wurde einfach immer schwächer, hatte Fieberschübe und bekam überall sofort blaue Flecken, Hämatome. Nach einem Besuch beim Hausarzt wurde ich sofort ins Krankenhaus überstellt, und es wurde eine schwere aplastische Anämie diagnostiziert. Daraufhin verbrachte ich viele Monate abwechselnd in den Kliniken in Innsbruck und Pavia. Ich wurde unter anderem auch mit Pferde-Antithymozytenglobulin (Atgam) und mit Kaninchen-ATG (Thymoglobuline) behandelt.

„D“: Sprach die Therapie an?

Ernandes: Nach vielen Zyklen und Monaten ja, und ich durfte endlich und endgültig – da war ich bereits fast 12 Jahre alt – nach Hause. In der ersten Nacht daheim erlitt ich eine Hirnblutung, und ich wurde sofort mit dem Helikopter nach Innsbruck geflogen. Als ich nach 4 Tagen aus dem Koma erwachte, war ich halbseitig gelähmt. Mir wurde von den Ärzten gesagt, ich könnte nie wieder gehen, und ich war auf den Rollstuhl angewiesen.

„D“: Wie gingen Sie damals mit dieser Diagnose um?

Ernandes: Nach dem ersten Schock war mein Kampfgeist geweckt. Ohne meine Familie, meine Eltern und meine Schwester, hätte ich es nie geschafft. Sie waren immer für mich da.

„D“: Womit motivierten Sie sich?

Ernandes: Mein Ziel war es, einmal noch Fußball zu spielen. Doch ich war damals im Wachstum und meine linke Seite verkümmerte. Mein Sprunggelenk links macht mir immer noch Probleme. Aber nach vielen Monaten der Physiotherapie und des harten Trainings stand ich auf dem Fußballplatz. Ich wurde von meinem Verein sogar als Ersatzspieler eingesetzt und hatte auch einige Einsätze. Die Schmerzen waren immer präsent, aber ich wollte ein einziges Tor schießen und dann mit dem Spielen aufhören. Ich habe mein Tor geschossen, mit 14 Jahren.

„D“: Wie ging es dann weiter?

Ernandes: Ich habe die Schule beendet, ohne auch nur eine Klasse zu wiederholen, und meine Matura im neusprachlichen Gymnasium geschafft. Es war keine leichte Zeit. Meine Familie und einige wenige gute Freunde, die ich noch immer habe, waren mein Anker. Ich habe fast 20 Jahre ganz normal, mit einigen Einschränkungen und natürlich mit Medikamenten, gelebt. Doch durch meine Vorerkrankung hatte sich still und leise eine Myelodisplasie in meinem Körper entwickelt – unbehandelt führt diese zur Leukämie.

„D“: Eine weitere schreckliche Diagnose...

Ernandes: Ich merkte, dass etwas nicht mit mir stimmte. Ich war müde, hatte Fieber und war schwach. Nach den ersten Blutwerten und einer Knochenmarkpunktion war klar: Ich brauchte baldmöglichst eine Stammzellentransplantation.

„D“: Wie verlief die Zeit?

Ernandes: Alle 2 Tage musste ich abwechselnd in die Krankenhäuser Sterzing, Brixen und Bozen zum Spritzen, und ich erhielt Blutkonserven. Bis zur Leukämie gibt es 4 Stadien. Ich war im Stadium 3. Im Dezember wurden 2 potentielle Spender gefunden, beide mit einer 100-prozentigen Übereinstimmung, und beide aus Südamerika. Die Vorbereitungen begannen zwischen den Krankenhäusern in Bozen, Genua und Südamerika. Der Termin war für Ende Jänner angesetzt. Leider wurde er mehrmals wegen bürokratischer Hindernisse verschoben – und dann kam Corona.

„D“: Wie kann man sich diese Zeit des Wartens vorstellen?

Ernandes: Bis dahin hatte ich schon mehrere Zyklen Chemotherapie hinter mir. Mein Immunsystem musste komplett heruntergefahren werden. Sobald ich auf null gewesen wäre, hätte ich das Transplantat bekommen. Die Risiken, das Transplantat nicht rechtzeitig oder sogar infiziert zu bekommen, waren schließlich zu groß. Dann wurde im Familienumfeld gesucht. Mein Cousin Armin Paier war zu 50 Prozent kompatibel. Die Ärzte haben sich für die 50 sicheren Prozent statt 100 unsicheren entschieden.

„D“: Dann kam der Lockdown.

Ernandes: Ja, und die Zeit vom 11. bis zum 25. März war ich daheim mit meiner Partnerin Silke und den 3 Kindern. Obwohl die Situation schrecklich war, war ich glücklich. Am 25. März begann ich im Krankenhaus Bozen mit einer starken Chemotherapie als Vorbereitung. Die Transplantation überstanden mein Cousin und ich gut. Aber psychisch gesehen war es für mich eine Katastrophe.

„D“: Warum? Sie hatten ja einen weiteren Schritt geschafft.

Ernandes: Ich war ganz alleine in einem sterilen Zimmer. Niemand durfte mich wegen des Lockdowns besuchen. Ich war einsam. Als einzige Menschen sah ich die Ärzte in ihren Astronautenanzügen, und ihre „Besuche“ waren mit Schmerzen verbunden. Auch als klar war, dass ich das Transplantat annehme, konnte ich mich nicht freuen. Ich hatte kein Ziel mehr. Ich wusste nicht, wann ich nach Hause darf. Mir ging es nicht gut. In den 2 Monaten habe ich über 20 Kilogramm an Gewicht verloren. Meine Familie, Freunde, mein Arbeitgeber und vor allem Silke haben mir Halt gegeben, sonst wäre ich verloren gewesen.

„D“: Wie fühlen Sie sich heute?


Ernandes: In der Zeit von vergangenem Herbst bis heute sind so viele Menschen, mit denen ich im Krankenhaus war, gestorben. Ich bin noch hier, und ich fühle mich besser denn je. Meine Ärzte sagen, ich sei ein medizinisches Wunder. In meinen Blutwerten könne man die Krankheit nicht mehr sehen. Ich weiß, dass ich erst einen Kampf gewonnen habe, und der Krieg erst in 5 Jahren beendet sein wird. Aber ich bin ein Kämpfer. Ich lebe jetzt mein zweites Leben, und ich setze ganz andere Prioritäten. Ich schätze vor allem die Zeit mit Menschen, denn ich weiß, wie es ist, allein zu sein. Ich war schon immer ein zufriedener Mensch, aber jetzt ist es einfach nur perfekt, wie es ist – und ich bin glücklich.

gya