Hepatitis C: Südtirolerin erzählt, wie sie das hinterhältige Virus besiegt hat - Gesundheit

Über Nicoletta Minnei (61), die sich heute selbst als &bdquo;glückliche Pensionistin“ beschreibt, ließe sich viel erzählen. Etwa, dass sie Grundschullehrerin, dann Schuldirektorin und von 2009 bis 2019 auch Schulamtsleiterin für die italienischsprachigen Schulen war. Eine Beschreibung hat es jedoch nicht in ihren offiziellen Lebenslauf geschafft, nämlich jene der &bdquo;Kämpferin“. Sie, die seit ihrer Jugend gewohnt war, sich mit gesundheitlichen Problemen herumzuschlagen und seit ihrem 14. Lebensjahr mehrfach im Krankenhaus aufgenommen werden musste, hat ihren persönlichen Kampf gegen Hepatitis C seit Ende 2002 fast 17 Jahre lang geführt. Bis sie schließlich 2019, dank der Hilfe durch die Abteilung für Infektionskrankheiten des Landeskrankenhauses Bozen, als Siegerin in diesem &bdquo;Duell“ hervorging. &bdquo;Ich bin es gewohnt, den Stier bei den Hörnern zu packen und habe mich nie unterkriegen lassen, obwohl Rückfälle nach einer medikamentösen HCV-Behandlung recht selten sind“, so Minnei. Die ehemalige Schulamtsleiterin erzählt ihre Geschichte, die von schwierigen Momenten, aber auch von großer Hoffnung, Lebenswillen und der Einstellung geprägt ist, niemals aufzugeben. &bdquo;Es gibt nur ein Leben, und jede Sekunde davon soll gelebt werden.“ Hepatitis C zufällig festgestellt &bdquo;Im Oktober 2002 habe ich zufällig erfahren, dass ich mich mit Hepatitis C infiziert habe, da ich mich einer Reihe von Untersuchungen aufgrund eines anderen Leidens unterziehen musste“, erzählt Minnei. &bdquo;Ich vermute, dass der Grund für die Infektion auf die vielen Blutderivate zurückzuführen ist, die ich in den 1990er-Jahren erhalten habe. Damals wurde das Blut nicht kontrolliert, und Hepatitis C war in Italien weit verbreitet. Außerdem habe ich nie getrunken, geraucht oder ein lockeres Leben geführt.“ Da sie es bereits gewohnt war, mit gesundheitlichen Problemen umzugehen, nahm sie damals die neue Diagnose recht gelassen auf. Auch deshalb, weil sie, was den möglichen Verlauf einer Hepatitis-Erkrankung anging, beruhigt wurde. Zumindest bis zum Jahr 2013. Nach verschiedenen Untersuchungen wurde damals festgestellt, dass der Wert der Aminotransferasen viel zu hoch war. Dies war für sie der erste richtige Kontakt mit der Erkrankung, die sich auch durch Gelenkschmerzen äußerte. Es gab Tage, an denen sie sich wie eine 80-Jährige gefühlt habe, erzählt sie. Zu dieser Zeit waren die Medikamente gegen Hepatitis C in den Händen großer Pharmaunternehmen, die keine Vereinbarung mit der EMA (European Medicines Agency, Europäische Arzneimittel-Agentur, Anm. d. Red.) hatten. Die Behandlungen waren daher mit 40.000 bis 50.000 Euro sehr teuer. Auch eine Lebertransplantation wurde in Betracht gezogen. Aufgrund ihrer Krankengeschichte und ihres Alters wäre jedoch das Risiko zu hoch gewesen, auch nach der Transplantation noch an der Krankheit zu leiden. Deswegen gab es damals nur die Option der &bdquo;Compassionate Use“ (Therapie, die von Pharmaunternehmen ohne Abschluss klinischer Studien zur Verfügung gestellt wird, Anm. d. Red.), für die sich Minnei 2013 entschied. Sie blieb allerdings erfolglos. Auch eine Reise nach Indien stand im Raum, wo diese Art von Medikamenten bereits zugelassen worden war. &bdquo;Zum Glück hat die EMA zwischen 2015 und 2016 eine Vereinbarung mit einem Pharmaunternehmen abgeschlossen, und ich wurde von meiner Hepatologin informiert, dass ich die Behandlung im Landeskrankenhaus Bozen beginnen kann“, erinnert sich Minnei. Doch auch der zweite Behandlungszyklus im Jahr 2016 blieb erfolglos. &bdquo;Ich erinnere ich mich noch, dass die Therapie nur bei 3 von über 60 Personen die gewünschte Wirkung nicht erzielt – ich gehörte zu diesen Dreien.“ Trotzdem ließ sich Minnei nicht entmutigen, und 2019 stand der dritte und mit 4 Monaten der längste medikamentöse Therapiezyklus an. Nach 2 fehlgeschlagenen Behandlungen war sie umso glücklicher, als ihr nach dem dritten Therapie-Zyklus mitgeteilt wurde, dass sie genesen ist. &bdquo;Sie haben mir gesagt: ,So, ab jetzt sehen wir uns nicht mehr&bdquo;“, erzählt sie lachend. &bdquo;Nein, im Ernst, ich war sehr erleichtert.“ &bdquo;Nach vorne schauen, man kann nämlich genesen“ Von der Abteilung für Infektionskrankheiten des Südtiroler Sanitätsbetriebes hat Minnei einen guten Eindruck. &bdquo;Alle waren sehr professionell, empathisch und unterstützend“, berichtet sie. &bdquo;Besonders zu Primarin Dr. Elke Maria Erne konnte ich ein Vertrauensverhältnis aufbauen – eine entschlossene, tatkräftige und konsequente Frau. Sie erklärte mir den Verlauf der Behandlungen in allen Einzelheiten, so dass die Therapie für mich nachvollziehbarer und klarer wurde.“ Jenen Menschen, die erfahren, dass sie sich mit Hepatitis C infiziert haben, rät Minnei, immer nach vorne zu schauen und immer daran zu denken, dass man genesen kann. Nun, da sie wieder ein normales Leben führt, hat sie vieles wieder neu schätzen gelernt. &bdquo;Ich möchte keine Floskeln erzählen, aber es ist wahr, dass das Leben mit Begeisterungsfähigkeit gelebt und geführt werden soll, da es ein Geschenk ist. Man soll den Glauben nicht verlieren, dass es immer eine zweite Chance gibt, die man nutzen sollte“, sagt sie. Und weiter: &bdquo;Außerdem ist es wichtig, sich um sich selbst und um die Menschen um sich herum zu kümmern. Ich habe vieles mit mir selbst ausgemacht. Während der Erkrankung habe ich immer daran gedacht, dass es meinen Lieben schlechter geht als mir, dass ich ihnen Mut zusprechen muss und nicht umgekehrt. Ein wichtiger Tag im Leben eines Menschen ist der Tag, an dem ihm bewusst wird, dass er seine Kraft in erster Linie für sich selbst aufbringen muss. Denn wenn man sie für sich selbst hat, hat man sie auch für andere.“ HINTERGRUND Hepatitis C ist eine ernste Lebererkrankung, die durch eine Infektion mit dem HC-Virus (Hepatitis-C-Virus) verursacht wird und oft unentdeckt bleibt. Man geht davon aus, dass über 2000 Südtiroler an Hepatitis C leiden, viele davon aber nichts wissen. Die Krankheit verläuft nämlich oft lange Zeit symptomlos, kann aber unbehandelt auch zu Leberzirrhose oder Lebertumor führen und tödlich enden. Die Infektion mit dem HC-Virus verläuft praktisch asymptomatisch bzw. zeigt sich nur in leichten oder unspezifischen, allgemeinen Beschwerden: Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Kopfschmerzen oder Appetitlosigkeit. Auch Muskelschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Fieber, Bauchschmerzen und Ikterus/Gelbsucht (Gelbfärbung von Haut und Sklera/Lederhaut der Augen) können auf eine Hepatitis C hinweisen. Die Symptome treten meist 2 oder 3 Monate nach der Infektion auf. Diese kann durch infiziertes Blut erfolgen – über Transfusionen, ebenso über nicht desinfizierte Instrumente bei Tätowierungen (verunreinigte Nadeln) und bei Piercing sowie über infizierte Körperflüssigkeiten. Eine sexuelle Übertragung ist in seltenen Fällen auch möglich. Nach der akuten Infektion bildet sich bei ca. 60 bis 80 Prozent der Infizierten eine chronische Hepatitis, in deren Verlauf die Leber fortschreitend geschädigt wird. Auch wenn die Leberentzündung keine Beschwerden verursacht, kann sie dem Organismus ernsthaft schaden, gilt sie doch als Auslöser von Krankheiten wie Leberzirrhose oder Leberkrebs. Außerdem kann die Entzündung zum Leberversagen führen und eine Organtransplantation notwendig machen. Kostenloser Bluttest für die Jahrgänge 1969-1989 Laut statistischen Daten ist davon auszugehen, dass auch in Südtirol 0,4 Prozent der Bevölkerung dieses Virus in sich tragen, ohne es zu wissen. Das wären etwas mehr als 2000 Südtiroler. Weil mit neuen, sehr gut wirksamen Medikamenten über 95 Prozent der Infizierten geheilt werden können, führt der Südtiroler Sanitätsbetrieb heuer eine kostenlose Hepatitis-C-Vorsorgekampagne durch. Sie wurde Mitte Februar gestartet und läuft noch bis Jahresende. Rund 150.000 Personen der Jahrgänge von 1969 bis 1989 haben ein Schreiben erhalten, mit dem sie zu dem kostenlosen Bluttest eingeladen werden. Zum Auftakt der Vorsorgekampagne fanden sogenannte Screening-Tage statt, an denen sich über 20.000 Südtiroler auf Hepatitis C testen ließen. Ziel dieser Kampagne ist es, nicht diagnostizierte Hepatitis-C-Virusinfektionen zu entdecken, die Früherkennung zu verbessern und bei den Betroffenen rechtzeitig mit einer Behandlung zu beginnen. Dadurch können Leberschädigungen vermieden und die Ausbreitung des Virus unterbrochen werden. Das kostenlose Screening auf Hepatitis C wird auf alle Fälle noch bis Jahresende fortgesetzt. Der Test auf HCV kann auch mit anderen geplanten Blutuntersuchungen kombiniert werden. Mehr Infos gibt es im Internet: www.sabes.it/hcv Wenn man zwischen 1969 und 1989 geboren ist, kann man über die Sanibook-App oder die Internetseite (https://appcuppmobile.civis.bz.it/) einen Termin vormerken. Alternativ erhält man unter der Nummer 100 100 (die mit jeder der 4 Südtiroler Vorwahlen funktioniert) telefonisch Auskunft. Wenn man zur entsprechenden Altersgruppe gehört und kein Einladungsschreiben zum Test erhalten hat, kann man trotzdem an der kostenlosen Untersuchung teilnehmen und sich auf dem Portal Sanibook vormerken, indem man die Daten der eigenen Gesundheitskarte eingibt.