Mittwoch, 07. August 2019

Wenn Kinder Diabetes haben: So überleben wir!

Vor drei Jahre die Schockdiagnose: Der Sohn, damals gerade eineinhalb Jahre alt, ist zuckerkrank. Altersdiabetes kennt jeder, aber was ist, wenn die Krankheit bereits im Kindesalter zuschlägt? Zeitlebens ist der Betroffene auf Insulin angewiesen, zeitlebens unter Kontrolle. Zum Weltdiabetestag am Samstag berichtet eine Mutter von den Herausforderungen an der Seite eines tapferen, kleinen Mannes.

Es gibt immer mehr Kinder und Jugendliche, die zuckerkrank sind: Im Jahr 2014 wurden in Südtirol 928 Patienten mit Diabetes Typ I behandelt.
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Es gibt immer mehr Kinder und Jugendliche, die zuckerkrank sind: Im Jahr 2014 wurden in Südtirol 928 Patienten mit Diabetes Typ I behandelt. - Foto: © shutterstock

Südtirol Online: Im Jahr 2014 wurden in Südtirol 928 Patienten mit Diabetes Typ I. Kinder und Diabetes Typ I, wie oft kommt das vor?

Ellen Serafini, Ratgeberin beim Verein Junger Diabetiker Südtirol und betroffenen Mutter: Öfter als man denkt, vor allem in den letzten Jahren. 2013 spricht man von 25 Neuerkrankungen.

STOL: Altersdiabetes kennen viele: Um welche Art von Diabetes handelt es sich hier?

Serafini: Es handelt sich um Diabetes vom Typ I, auch Jugenddiabetes genannt. Dabei ist man zeitlebens vom Insulin abhängig. Die Erkrankung vergeht nicht einfach. Die Forschung macht aber Fortschritte.

STOL: Woran kann ich erkennen, dass mein Kind betroffen ist?

Serfini: Man merkt, dass das Kind plötzlich extrem viel trinkt, dadurch sehr oft Wasser lassen muss und in der Nacht einnässt, obwohl es schon trocken ist. Miteinhergehen kann eine Gewichtsabnahme. Diese Symptome verbindet man nicht mit Diabetes Typ I. Ratsam ist, sie ernst zu nehmen und gleich zum Kinderarzt zu gehen. 

STOL: Woran liegt das Problem einer Spätdiagnose?

Serafini: Viel zu viele Eltern warten zu lange – bis die Krankheit ein schlimmes Stadion, die Ketoazidose (= gefährliche Stoffwechselerkrankung) erreicht hat. Das kommt auch heutzutage immer noch vor. Ein frühzeitiges Erkennen und Handeln erweist sich als sehr förderlich, um weitere akute Komplikationen, wie eben der diabetologischen Ketoazedose, vorzubeugen. Darauf aufmerksam zu machen, wird die Sensibilisierungs- und Informationskampagne am Welgdiabetestag gestartet.  

STOL: Wie wirkt sich die Erkrankung Ihres Sohnes auf Ihr Leben aus?

Serafini: In der Praxis muss man mehrmals am Tag den Blutzucker kontrollieren. Dabei muss er natürlich das Spielen unterbrechen – und kann die Aktivität je nach Wert wieder aufnehmen oder nicht.
Wir führen Tagebuch, indem wir jeden Wert aufschreiben, vor und nach dem Essen, Broteinheiten vermerken. Alle drei Monate werden die Aufzeichnungen vom diabetologischen Kinderarzt im Krankenhaus kontrolliert. Und einmal im Jahr erfolgt die Aufnahme ins Day Hospital zu einem Generalcheck.

STOL: Wie geht Ihr Sohn mit der Krankheit um, versteht er mit viereinhalb Jahren, was fehlt?

Serafini: Nun, er kann selbst messen und kennt die Zahlen und mit unsere Unterstützung kann er sie im Wert umsetzen. Er weiß auch, was es bedeutet, sich gut und richtig zu ernähren. Mit seinen viereinhalb Jahren ist er zu einem reiferen Kind geworden. Er weiß, was es bedeutet, sich gut und richtig zu ernähren. Manchmal gibt es Momente, in denen er sagt: „Ich will kein Diabetes haben. Ich will essen, was alle anderen essen.“ Doch im Grunde darf er das ja auch, außer Süßigkeiten, die es nur in Ausnahmefällen gibt. Im Grunde ist er ein sonniger Junge, der einen zu hohen Messwert oft bessert wegsteckt, als wir Eltern. Auch sportlich ist er aktiv, ging zum Schwimmkurs und spielt Fußball. Der Trainer weiß Bescheid und geht prima damit um.

STOL: Welche Belastung machen Sie emotional durch?

Serfini: Es gibt Momente, in denen man traurig ist. Doch wir bemühen uns, das Positive herauszustreichen und zu verstärken.

STOL: Was raten Sie anderen Betroffenen im Umgang mit der Erkrankung?

Serafini: Unser Credo ist absolute Offenheit. Wir sagen unserem Sohn die Wahrheit. Die Kinder im Kindergarten wissen Bescheid, deren Eltern. Ich glaube zu lügen würde alles nur verschlimmern. Er ist ein normales Kind und so soll er auch behandelt werden.

STOL: Sind Kindergärten und Schulen für derlei Anforderungen gewappnet?

Serafini: Dafür wollen wir sensibilisieren, informieren. Durch den Verein in Zusammenarbeit mit dem Schulamt in italienischer, deutschen und ladinischer Sprache gibt es Weiterbildungen für Kindergärtner, Lehrpersonen und pädagogische Fachkräfte. Die Zuckermessung, das Verabreichen von Insulin und die Glukagonspritze (Notfallspritze) basiert auf freiwilliger Basis. Wenn jemand geschult ist, hat er die Voraussetzungen dafür. Im Kindergarten meines Sohnes sind sie Engel auf Erden. In anderen Fällen muss eine Mutter dort vorbeischauen und hält sich dann fast nur im Kindergarten auf.

STOL:  Wie äußern sich Über- bzw. Unterzucker?

Serafini: Unterzucker führt zu Konzentrationsschwäche, das Kind ist blass, schwitzt viel, hat ein Hungergefühl – und soll in dem Fall unbedingt Kohlenhydrate zu sich zu nehmen. 
Überzucker bewirkt, dass das Kind viel trinkt, beginnt sie wie ein „Kasperl“ zu benehmen. Dann ist eine Korrektur mit Insulin notwendig.

Interview: Petra Kerschbaumer

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Zum Weltdiabetestag am 14.11.15 wird eine Sensibiliesierungs- und Informationkampagne gestartet. Ziel ist das Wissen für eine FRÜHZEITIGE ERKENNUNG DER SYMPTOME VON DIABETES TYP I zu verbreiten. 

Am 14. November engagiert sich der Diabetikerbund in Zusammenarbeit mit dem Verein Junger Diabetiker (VJD). Freiwillige sind an mehreren Punkten Südtirols anwesend:

  • Bozen: Don Bosco SYN Zentrum, am Don Bosco Platz 10-18 Uhr (dort finden auch Vorträge von Ärzten, Workshops und Beratungsgespräche statt); Im Krankenhaus Bozen wird nachmittags ein Infotisch eingerichtet. Den Haupteingang ziert zwei Wochen lang eine Bilderaustellung mit Zeichnungen von betroffenen Kindern, Freunden und Geschwistern.
  • Meran: Blaubeläuchtung des Kurhauses (kein Infostand)    
  • Sterzing: Despar, Lindnerstr. 1, 9-17 Uhr
  • St.Ulrich: Conad, Rezia Str. 227, 9-13 Uhr
  • Luttach: Despar Hopfgartner KG, Weissenbachstr. 2, 9-17 Uhr

stol