ME/CFS: Wenn man zu erschöpft für den Alltag ist - Panorama

Was ist ME/CFS? Dr. Hannes Tischler: ME/CFS ist eine chronische Erkrankung, die schwer nachweisbar ist. Bei einer Lungenentzündung z. B. zeigt das Röntgenbild Entzündungsherde auf. Bei ME/CFS wird die Diagnose nach den klinischen Beschwerden der Patienten definiert. Die Symptome sind häufig jedoch unspezifisch, weshalb es bis zur Diagnosestellung lange dauern kann. Die namensgebende Enzephalomyelitis, also eine Entzündung von Hirn bzw. Rückenmark, lässt sich nicht feststellen. Aus diesem Grund verwende ich auch lieber den Begriff CFS alleine. Welche Symptome weisen auf ME/CFS hin? Dr. Tischler: Im Vordergrund steht die Chronische Fatigue, das bedeutet, dass sich die Betroffenen chronisch müde und abgeschlagen fühlen. Typisch für ME/CFS ist, dass sich die Symptome nach einer Überanstrengung dramatisch verschlechtern, die sogenannte Post-Exertional-Malaise (PEM). Eine Überanstrengung muss nicht nur auf der körperlichen Ebene erfolgen, sondern schließt auch die kognitive und emotionale Ebene ein. Diese Überanstrengung wird von den Betroffenen als &bdquo;Crash“, also als ein Zusammenbruch, bezeichnet. Was können noch weitere Symptome sein? Dr. Tischler: Andere Symptome, die auf ME/CFS hinweisen, können Schlafstörungen oder neurologische und kognitive Defizite sein. Betroffene haben oft Schwierigkeiten, sich länger zu konzentrieren oder Informationen zu verarbeiten. Welche Rolle spielen psychische Faktoren? Dr. Tischler: Wie bei vielen anderen Erkrankungen auch, spielen psychische Faktoren eine große Rolle. Nicht-medikamentöse Therapien wie Entspannungstechniken und Energiemanagement (das sogenannte Pacing) sind die bis dato wirksamsten Therapien und stellen das Fundament der Behandlung dar. Was löst ME/CFS aus? Dr. Tischler: Die Ursachen sind unklar. Oftmals stehen eine Viruserkrankung oder ein Schädel-Hirn-Trauma am Beginn von ME/CFS. Warum es bei einer Minderheit der Betroffenen zu einer Verschlechterung in Form eines chronischen Fatigue Syndroms kommt, ist jedoch noch unklar. Gibt es einen Zusammenhang zwischen dem Coronavirus und ME/CFS? Dr. Tischler: Das Coronavirus kann wie jedes andere Virus auch die Erkrankung auslösen. Es hat zu einer Zunahme der ME/CFS-Fälle beigetragen. Wie wird ME/CFS behandelt? Dr. Tischler: Eine Behandlung der Erkrankung ist schwierig. Es gibt zwar Medikamente, aber sie wirken nur bei einzelnen Fällen. Häufig wird versucht, die Patienten durch eine Steigerung der Belastung wieder fit zu bekommen. Bei ME/CFS-Betroffenen kann das jedoch das Gegenteil bewirken. Inwiefern? Dr. Tischler: Wenn die Belastung zunimmt, können die Patienten in die Überforderung getrieben werden. Dadurch kann sich die Erkrankung sogar verschlechtern. Inwieweit werden die Patienten in ihrem Alltag eingeschränkt? Dr. Tischler: Das hängt vom Schweregrad der Erkrankung ab. Es gibt Patienten, die das Bett kaum verlassen können und pflegebedürftig sind. Sie können teilweise nicht mehr selbst die Hygienemaßnahmen durchführen. Zähne putzen und Essen sind zu anstrengend für sie. Patienten, bei denen die Erkrankung milder verläuft, können mit eingeschränkter Belastbarkeit ein selbstständiges Leben führen. Kann ME/CFS geheilt werden? Dr. Tischler: Eine vollständige Heilung ist sehr unwahrscheinlich. Die Patienten müssen deshalb vor allem lernen, mit der Erkrankung bestmöglich zu leben. Das kann beispielsweise bedeuten, dass sie bei der Arbeit entlastet werden. Manche müssen auch ein Hilfsmittel, wie einen elektronischen Rollstuhl, verwenden. Das ist dann natürlich mit Kosten verbunden. Wie viele Menschen leiden in Südtirol unter ME/CFS? Dr. Tischler: Die genaue Zahl ist schwierig abzuschätzen, weil es keine zentralisierte Erfassung gibt. Man kann davon ausgehen, dass es etwa einen Prozent der Bevölkerung betrifft. Das wären dann hierzulande etwa 5000 Menschen. Darunter auch Kinder? Dr. Tischler: Ja, auch Kinder können an ME/CFS erkranken. Die häufigsten Patienten sind aber sicherlich junge Frauen. Wie gut ist die medizinische Versorgung der Betroffenen in Südtirol? Dr. Tischler: Für die Patienten ist der Weg zur Diagnose oft sehr langwierig. ME/CFS wird auch noch keinem eindeutigen Fachgebiet zugeordnet. Es gibt nur wenige Experten im Land. Die Patienten haben das Gefühl, dass sie weitergereicht werden. Es hängt viel vom Engagement einzelner Personen im Gesundheitssystem ab. Schwierig macht es auch die Tatsache, dass die Erkrankung so schwer behandelbar ist. Die Rheuma-Liga kritisiert auch, dass es keine Ticketbefreiung gibt... Dr. Tischler: Das stimmt. Die Patienten fühlen sich alleingelassen. Bereits die notwendigen Untersuchungen bis zur endgültigen Diagnose können sehr kostspielig sein, von den langfristigen Kosten und auch Verdienstausfällen gar nicht zu reden. Was wäre für die Patienten hierzulande wünschenswert? Dr. Tischler: Es gibt eine Long-Covid-Ambulanz in Sterzing. Wichtig wäre es, eine solche Anlaufstelle für Patienten, die an ME/CFS leiden, zu schaffen.