Der 25. Oktober markiert weltweit den Beginn der EB Awareness Week. Ziel ist es, Menschen über Epidermolysis bullosa zu informieren und sie im Umgang mit Betroffenen zu sensibilisieren. <BR /><BR />Was aber ist Epidermolysis bullosa? EB ist eine angeborene und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Aufgrund einer Generkrankung führen bei Personen mit EB selbst geringste mechanische Belastungen zu Verletzungen und Wunden der Haut und der inneren Schleimhäute, die selbst alltägliche Tätigkeiten wie etwa das Gehen schwer machen und Schmerzen verursachen. Ursache dafür ist das Fehlen eines Kleber-Eiweißes zwischen Epidermis und Dermis.<BR /><BR />Während der EB Awareness Week verstärken DEBRA-Verbände in aller Welt ihre Aktivitäten, um die Öffentlichkeit auf die Beschwerden, die EB mit sich bringt, sowie auf die besonderen Bedürfnisse der Betroffenen und die Schwierigkeiten der Familien mit betroffenen Mitgliedern aufmerksam zu machen. Darüber hinaus werden Interessierte über die medizinischwissenschaftliche Forschung zur Behandlung informiert.<h3> DEBRA Südtirol – Alto Adige</h3>Seit 2004 ist der Verein DEBRA Südtirol – Alto Adige in Südtirol und darüber hinaus aktiv und bietet Schmetterlingskindern Beratung und Zugang zu bestehenden Therapien. Er fördert die Erlangung der persönlichen Autonomie und die Vernetzung der Familien untereinander. Darüber hinaus fördert der Verband den Erfahrungs- und Informationsaustausch und steht in direktem Kontakt mit der Forschung.<BR /><BR />